一场超过100人协助的跨国及跨院救治,真实在台菲两地上演!

2岁的菲籍小弟Francis患「脑膨出」罕病,因合并水脑症,鼻额部膨出的肉瘤随之胀大,不只鼻前挂着大肉球,也害他癲癇不断发作。圣母医院进行海外医疗任务时发现了Francis,募款凑钱带他到台湾,与台北荣总外科团队携手救治,前后动员逾100人,成功让他恢复英俊脸庞,最快周末可以回家了。

罗东圣母医院院长徐会棋表示,Francis一家人住在菲律宾离岛小村落,从台湾搭机到马尼拉后,除了要转机,还得再搭6小时的车才会到,那里没有完整的医疗照顾。今年三月,海外医疗团在那遇到Francis,认为Francis一定要救治。

徐会棋说,Francis家里无法负担医疗相关费用,台湾和菲籍的神父们撰写报告及筹钱,将Francis送到罗东圣母医院检查,但因病情复杂,再转送北荣团队,最后再回罗东圣母医院,「这场救治行动,前后超过100人帮忙。」

北荣儿童神经外科主治医师陈信宏表示,脑膨出是一种罕见的先天性神经管发育畸形及颅骨缺损,每一万名新生儿只有0.8到5个病例。在台湾愈来愈少见,因是孕妇知道要多补充叶酸降低畸形率,产前检查也可发现问题并堕胎。

但是,天主教国家的母亲通常会选择把孩子生下来。陈信宏说,台湾的脑膨出病历多发生于顶叶或枕叶处,东南亚国家孩子则好发于额叶或鼻腔,Francis就是典型例子。

陈信宏说,脑膨出的手术处理不会太复杂,但Francis算非常棘手,因他同时合并水脑症,因为水愈积愈多,导致鼻前的肉瘤愈胀愈大,脑压跟着升高,不只是脑部发育迟缓,经常呕吐,还使他每一到二周就发生癲癇,不处理会有生命危险。

另肉瘤影响眼眶及鼻泪管,使Francis泪流不停、双眼被撑开,无法「正眼」看世界。加上Francis无法好好吃饭,营养不良,已经2岁多了却只有7.9公斤,而且坐起来也得靠父母支撑才行。

徐会棋说,要替Francis手术,除了需要儿童神经外科专业,也要整形外科、鼻科及眼科跨团队合作,「这就是请北荣协助主因,北荣出手必能办到。」

北荣用3D列印模组,确认Francis的颅骨构造,脑内视镜手术时再以导航协助定位,免去头钉的使用。但手术过程一度因Francis血管太细,血管建立太困难,进开刀房四个小时后才开始开刀,使整个手术历时10小时,是大工程。

术后Francis的脸部少了大肉球阻碍,双眼也矫正回来。罗东圣母医院替他术后复健,也用精简的英语写下复健手法,让菲国医院及Francis爸妈参考,让Francis回家也能不间断地接受复健。陈信宏说,只要Francis脑腔内被打洞的薄膜没黏回,水脑症就不会再复发,但若不幸复发,Francis需要他,他愿意随时协助。

北荣及罗东圣母医院今替Francis准备庆生蛋糕。Francis爸爸说,他多次求助海外医疗团,碍于当地设备而被婉拒,加上家里穷,原本想放弃。幸运遇到台湾医疗团,虽无法记住每位医师名字,但不会忘记大家的协助,等儿子长大,会叫儿子记住台湾的恩情。



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