罹患罕见疾病的范荣玉,从小五官就和其他孩子不一样,求学过程饱受歧视与,面临一次次挫折,她仍不放弃人生,透过打羽球找到自我价值,更代表台湾夺下听障金牌。

阳光基金会今天举办阳光奖助学金颁奖典礼,以「我很特别」为主题,鼓励烧伤及颜损学子分享自己的特别之处,共有179名优秀学子获表扬,范荣玉就是其中一人。

今年23岁的范荣玉,出生时脸上五官的位置明显和一般孩子不一样,把医师吓了一跳,紧急送进加护病房做遍各种检查,发现原来是第5对染色体异常,确诊罕见疾病「崔契尔柯林斯症候群」,出生第一个月都在保温箱中度过。

范荣玉说,当时妈妈得知她罹患罕病,心情犹如天打雷劈,完全无法接受,不解为何产检时都正常,出生后竟罹患罕病,一开始几乎不敢到医院看她,家中亲属也纷纷责怪妈妈,一定是怀孕时拿剪刀或做了不该做的事,孩子才会染上这种怪病。

不过,爸爸对于孩子的异常却相当乐观,认为虽然长得不一样仍然很可爱,也带奶奶到医院看她,后来奶奶告诉妈妈「一枝草一点露」,妈妈这才坦然接受孩子的不一样。

范荣玉罹患的「崔契尔柯林斯症候群」又名「下頷骨颜面发育不全」,因颜面骨骼发育不全或缺失无法撑起脸部肌肉,也让她合并罹患小耳症,从小就饱受各种异样眼光,许多孩子最爱的公园,也成了她最不喜欢的地方

范荣玉回忆,小时候每次到公园玩,总是引来其他孩子的围观,孩子无心的一句「妈妈你看,她的耳朵好奇怪」,总会让她难过很久,「到现在想起来还是很难过」,但妈妈告诉她,耳朵很小是因为在妈妈肚子里没有吃饱,才让她渐渐接受自己与众不同的现实。

因为家里开店卖羽球拍,范荣玉从有记忆以来就经常在球场里玩,渐渐耳濡目染、玩出兴趣,国小3年级正式加入羽球校队,不料上了高中,同儕间的霸凌愈来愈严重,让她一度想放弃羽球。

范荣玉哽咽地说,高中时期因为是女生体育班,小团体的问题相当严重,经常有同学因她的外表取笑她、学她讲话,甚至号召全班排挤她,当时妈妈又罹患癌症,为了不让妈妈担心,她总是把所有不开心闷在心里,趁着洗澡时偷哭,人生陷入谷底。

原本个性开朗如小男生的她,开始封闭自己,认为只要安静不讲话,就能避免不必要的衝突,因此渐渐疏远他人,连个一起打羽球的朋友都没有,让她一度想放弃羽球。

直到高三那年,范荣玉代表学校参加一场重要的羽球比赛时惨输,教练斥责「不要以为妳跟别人不一样,就可以输球输得很应该」,激励她放下是的弱势想法,开始把自己当成正常人,后来更夺下亚太听障奥运羽球女子单打金牌,正式晋升世界球后。

得到球后对她来说意义非凡,范荣玉笑说,「还好没放弃羽球」,才能让看不起她的人刮目相看,上了大学、研究所以后,终于渐渐找到自己的价值,现在她也回到小学当羽球教练,未来希望为身障者发声,反驳不友善的眼光和质疑,明年也将争取代表台湾参加听障世界盃和听障亚运,为台争光。

范荣玉感嘆,从小罹患罕病,让她年纪轻轻就体会人情冷暖,也曾抱怨上天对她的不公平,直到长大后才发现这是上天给她的考验,只要接受它,勇敢跨出去,同样有追求梦想的权利,也能让生活过得更开心。



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