家中一旦出现罕见疾病,举家陷入苦海!不仅治疗困难,长途跋涉求医,更令患者疲于奔命,为解决偏乡患者就医困难,昨天在台大云林分院虎尾院区成立云嘉地区第一个「罕见疾病中心」提供筛检治疗、追踪照护等一站式全人服务,是罕病患者一大福音。

台大云林分院长黄瑞仁说,罕见疾病不易诊断,难以治癒,治疗照护更是漫长历程,台湾是全球第5个立法保障罕病的国家,卫福部公告223种罕见疾病,确诊患者1万5千餘人,其中云林达到362人。台大云林分院从102年迄今通报确诊51例,台大提出「罕病家庭全人照护服务计画」并成立云嘉地区首座「罕见疾病中心」,期盼能及早发现更多潜在患者,提供完善照护。

该中心主任杨丰荣说,罕病中心结合小儿科、神经内科等跨科医师提供全方位的诊疗照护,更结合云科大教授张岑瑶带领的设计研究中心团队,提供医学中心级的服务,协助认识罕病调适心理衝击,使就医之路不孤单。

杨丰荣说,罕病并不可怕,一位院内同事确诊罹「软骨不全症」身型矮小,需长期治疗,这位同事期盼能和正常人一样生子,在院方医疗团队细心照护下如愿结婚,并透过人工受孕基因筛检,有了一个正常又可爱的小宝贝,所以只要有信心,接受完善诊治,罕病患者依旧能拥有幸福人生。



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